Viele Ärzte und Pflegekräfte können von dem Trubel der Visiten im Krankenhaus ein Lied singen: Das Behandlungsteam spricht regelmäßig mit den Patienten, wie es ihnen mit der Therapie sowie Medikation ergehe und welche weiteren Schritte erfolgen könnten. Meist leitet ein Oberarzt des Krankenhauses eine solche Visite, um die Qualität der Behandlung sicherzustellen. Wenn der aber im Urlaub oder krank ist, dann muss ein Oberarzt einer anderen Station vertreten. Dann wird es kompliziert:

Diese Vertretung kennt die Patienten nicht, muss aber dennoch sinnvolle Therapieschritte einleiten. Zum Beispiel ein Medikament höher oder niedriger dosieren. Es geht teils um heftige Medikamente. Die sollte ein Arzt nicht ohne Hintergrundinformationen verordnen. Die elektronische Patientenakte (ePA) bietet Ärzten, genauso wie Apothekern, einen schnellen und einfachen Zugang zu sämtlichen Informationen über die Krankheitsgeschichte des Patienten.

Früher mussten anwesende Kollegen die halbe Patientenakte mündlich vorstellen oder verzweifelt in der analogen Patientenakte herumblättern, um etwa Ergebnisse aus einem Fragebogen zu Depressionen nennen zu können. Dies wandelt sich: Mittlerweile greifen Krankenhäuser auf digitale Systeme wie etwa „Nexus AG“ zurück. Dort können alle Behandelnden, von Pflegekraft bis Chefarzt, den Patientenfortschritt kontrolliert dokumentieren, Testergebnisse hochladen, einen Eintrag zum abschließenden Arztbrief einfügen und so weiter. Sämtliche Informationen sind somit zentral gespeichert und können von sämtlichen Geräten jederzeit abgerufen werden. Das erleichtert den Alltag im Krankenhaus enorm.

Seit letztem Mittwoch sind Krankenhäuser, Arztpraxen und Apotheken dazu verpflichtet, mit der elektronischen Patientenakte (ePA) zu arbeiten. Aber noch nicht alle Krankenhäuser in Deutschland sind dafür bereit: Laut der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG) haben zwar fast alle Krankenhäuser in der Republik mit den „organisatorischen Vorbereitungen“ für die Arbeit mit der Akte begonnen. Allerdings haben nur etwa zwei Drittel der Kliniken begonnen, die ePA tatsächlich einzuführen. Noch weniger – nur etwa jedes fünfte Krankenhaus – hat den Prozess bislang vollständig abgeschlossen.

Für vier von fünf Krankenhäuser bedeutet das also, dass die Patienteninformationen auf eine analoge und eine digitale Akte aufgeteilt sind. In der digitalen Akte findet erfahrungsgemäß vor allem die laufende Dokumentation von Arztgesprächen oder Visiten statt. Aber wichtige Papiere wie Testergebnisse liegen weiterhin meist nur analog vor. Diese Zettel zu digitalisieren, ist in einigen Kliniken mit logistischen Problemen verbunden: Etwa, wenn es auf einer Station keinen eigenen Scanner gibt und ein Arzt den Papierkram erstmal ins Sekretariat des Krankenhauses bringen lassen muss, damit die Sekretärinnen diesen einscannen und in die digitale Akte hochladen. Wer daran zweifelt, dass diese Zettel tatsächlich irgendwann in der digitalen Akte ankommen, dem sei gesagt: zurecht. Auf diesem Wege zur Digitalisierung kann es schon mal vorkommen, dass Testergebnisse wie vom Erdboden verschwinden.

Arztpraxen haben in der Regel einen Scanner. Und entsprechend ist die Digitalisierung für sie leichter umzusetzen. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung gibt an, dass schon 80 Prozent der Arztpraxen mit der ePA arbeiten.

Die ePA-Funktionen klingen gut – funktionieren aber nicht

Die Idee hinter der ePA ist offiziell aber nicht nur, Ärzten und Apothekern die Arbeit zu erleichtern. Sondern auch, dass Patienten jederzeit Zugriff auf ihre Akte haben. Die Ärzte-Zeitung wollte wissen, wie viele Menschen ihre Akte tatsächlich nutzen. Und das Ergebnis sah ernüchternd aus: Die Umfrage ergab, dass sich gerade einmal 3 Prozent der Kassenpatienten einen Überblick über ihre digitale Akte verschafft haben. Versicherte bei Techniker, Barmer, „Deutsche Angestellte Krankenkasse“ (DAK) und den „Allgemeinen Ortskrankenkassen“ (AOK) können über entsprechende Apps der Kassen einen Blick in ihre Akte werfen. Von den insgesamt 50 Millionen Menschen, für die diese Versicherungen eine ePA angelegt haben, haben laut Ärzte-Zeitung erst 1,5 Millionen darauf zugegriffen.

Das bedeutet, dass auch nur maximal 1,5 Millionen Menschen den Aufwand betrieben haben, bestimmte Berechtigungen und Zugriffrechte der ePA zu steuern: Jeder kann in der App aktiv festlegen, dass etwa ein Zahnarzt nicht einsehen kann, dass man kürzlich wegen einer Depression oder wegen Scheidenpilz behandelt wurde. Denn das ist für eine Zahnreinigung nun wirklich nicht relevant. Aber das funktioniert nur bedingt, wie der Vorstand gegenüber der „Deutschen Stiftung Patientenschutz“, Eugen Brysch, der „Katholischen Nachrichten-Agentur“ (KNA) sagte:

„So kann auch ein Orthopäde sehen, dass der Patient in jahrelanger psychotherapeutischer Behandlung ist, selbst wenn der Patient diese Information nur für neurologische Fachärzte zur Verfügung stellen will“, so Brysch. „Wird diese Information aber für den Orthopäden gesperrt, wird sie für alle Ärzte gesperrt. Will der Versicherte jedoch den Orthopäden von einem bestimmten Dokument ausschließen, bleibt nur die Möglichkeit, diesem Facharzt den kompletten Zugriff zu verweigern“. Damit hätte der Orthopäde auch keine Chance, für ihn relevante Ergebnisse beispielsweise radiologischer Fachärzte einzusehen. Auch sei es nicht möglich, aus der Medikationsliste einzelne Medikamente zu entfernen. Manche Medikamente erlaubten aber konkrete Rückschlüsse auf bestimmte Krankheiten. „Es gibt nur die Möglichkeit, diese Liste nicht zu nutzen.“

Sprechende Roboterärzte speisen sich aus den Patientendaten

Ebenso nutzen anscheinend wenige Bürger die Möglichkeit, aktiv zu widersprechen, dass die Forschung auf ihre Krankheitsdaten zugreift. Die ePA soll nämlich auch Forschungszwecken dienen. Auch dies verhält sich nach dem sogenannten „Opt-Out-Verfahren“: Wer nicht aktiv widerspricht, der erlaubt, dass seine Daten – wenn auch verschlüsselt – von Wissenschaftlern genutzt werden.

Freunde von der ePA sehen den Forschungsaspekt als Lichtseite der ePA. So könne die Wissenschaft noch gezielter an Heilmethoden für schwere Krankheiten arbeiten. Andere sehen einige Schattenaspekte: Wenn sämtliche Krankheits- und Gesundheitsinformationen eines Menschen derart gespeichert und verarbeitet werden, entstehe immerhin ein ideales Profil der Bürger. So merkte der ehemalige Datenschutzbeauftragte der Bundesregierung, Professor Ulrich Kelber, in einem Interview mit der AOK an, dass diese riesigen Datenmengen Dritte anlocken würde.

Mit Daten im Allgemeinen und mit Gesundheitsdaten im Besonderen kann eine Menge Geld verdient werden: So nutzen Firmen solche Daten, um KI-Chatbots zu trainieren. Ein Beispiel dafür ist „Doctolib“. Diesen Anbieter kennen viele, die schon einmal online einen Arzttermin vereinbart haben. Laut „Heise online“ hat Docotlib Anfang des Jahres seine Datenschutzinformationen so angepasst, dass sie anonymisierte Patientendaten nutzen dürfen, um KI-Modelle zu trainieren. Zu den Daten, die für ihre KI interessant sind, gehören demnach: Suchdaten, Terminverlauf, Dokumente, medizinische Notizen, und medizinische Informationen, die Nutzer auf der Plattform eingegeben haben.

Warum wollte Doctolib das? Im Mai diesen Jahres haben die Betreiber ihren KI-basierten Sprachassistenten auf den Markt gebracht. Wer heute in einer Arztpraxis anruft, spricht dann oft mit dieser KI, statt mit einer Sekretärin. Der KI-Anrufbeantworter entlastet die Praxen und daher kaufen sich viele das entsprechende Paket von Doctolib: In einem Jahresabonnement kostet dies 229 Euro pro Monat je „Gesundheitsfachkraft“. In größeren Arztpraxen ist die Summe entsprechend höher. Laut eigenen Angaben von Doctolib nutzen mehr als 100.000 Ärzte und Therapeuten in Deutschland ihre Tools. Entsprechend macht Doctolib gutes Geld mit ihren KI-Modellen und somit mit den Gesundheitsdaten der Patienten. Kein Wunder also, dass das Weltwirtschaftsforum (WEF) meint, dass Gesundheitsdaten eine ideale „Währung“ in einer neuen, digitalen Welt sein könnten, in der sich ein „health-generating free market“ etablieren solle.

Kritiker befürchten, dass die Daten aus der ePA dafür genutzt werden, solche KI-Modelle derart zu schulen, dass sich Patienten demnächst sogar auf Sprechstunden mit einem sprechenden Roboterarzt freuen können. Immerhin ist die „Telematikinfrastruktur“ (TI) in Deutschland bereits heute weit fortgeschritten, wie das Magazin „Manova“ darstellt. Mit dieser Infrastruktur ist ein Netzwerk für das Gesundheitswesen in Deutschland gemeint, das den digitalen Austausch von medizinischen Informationen zwischen Ärzten, Krankenhäusern, Apotheken und anderen Leistungserbringern ermöglicht. So sind „Telekonsile“, „Telemonitoring“ und Videosprechstunden mittlerweile gesetzlich vorgesehen und werden zunehmend ausgebaut: Solche digitalen Beratungsgespräche zwischen medizinischen Fachkräften sowie eine digitale Fernübermittlung von Patientendaten entwickeln sich mehr und mehr zum „Standard“ in Deutschland. Seit April dieses Jahres dürfen Ärzte und Psychotherapeuten bis zu 50 Prozent ihrer Patienten ausschließlich über Videosprechstunden versorgen, unabhängig davon, ob sie der Praxis bekannt sind oder nicht.

Nicht nur in Deutschland wandelt sich das Gesundheitswesen zum Digitalen. Dies ist eine gesamteuropäische Entwicklung, die vor allem in den skandinavischen Ländern schon weit fortgeschritten ist. Die Europäische Union plant eine „Europäische Gesundheitsunion“, um „besser darauf vorbereitet zu sein, grenzüberschreitende Gesundheitsgefahren wie die COVID-19-Pandemie zu bekämpfen“.

Eine Transformation ohne Zustimmung der Bürger

Was die EU antreibt, finden viele Ärzte gut, weil die ePA und die KI-Modelle sie entlasten. Die Bürger, die im Zentrum dieser Digitalisierung des Gesundheitswesens stehen, sind in die Entwicklungen kaum eingebunden: Als wichtigster Akteur der digitalen Transformation im Gesundheitswesen gilt „gematik GmbH“, deren Gründung der Gesetzgeber schon 2005 einleitete. Auf diese Firma haben zahlreiche Interessensvertreter Einfluss, wie Manova darstellte:

Die Gesellschafter des Unternehmens sind demnach das Bundesministerium für Gesundheit (BMG), die Bundesärztekammer (BÄK), die Bundeszahnärztekammer (BZÄK), der Deutsche Apothekerverband (DAV), die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG), der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherungen (GKV-SV), die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV), die Kassenzahnärztliche Bundesvereinigung (KZBV) und der Verband der Privaten Krankenversicherung (PKV).

Bei diesen Gesellschaftern handelt es sich meist um „Stakeholder“, also Interessenvertreter. Die vertreten aber vor allem die Interessen bestimmter Berufsgruppen und nicht die Interessen der Zivilbevölkerung. Die Bürger haben also kaum Einfluss auf „gematik“. Also auf jene Struktur, die das Gesundheitswesen umbaut, ohne demokratisch gewählt zu sein.

Immerhin scheinen die meisten Menschen in Deutschland auch ohne digitale Akten zufrieden gewesen zu sein: Immerhin haben bis zum letzten Jahr nur 0,7 Prozent der Bürger in Deutschland aktiv eine ePA anlegen lassen. Damals galt noch das „Opt-In-Verfahren“. Wäre es der Wunsch vieler Patienten gewesen, dass sämtliche Ärzte auf ihre Krankheitsgeschichte zugreifen und so zum Beispiel sichergehen können, dass sich verschiedene Medikamente nicht negativ beeinflussen, hätten sicherlich mehr Menschen den Aufwand betrieben, sich diese digitale Akte anzulegen. Aber 99,3 Prozent der Versicherten in Deutschland haben sich nicht darum gekümmert.

Etwas mehr, aber immer noch wenige Menschen, haben sich darum bemüht, der ePA zu widersprechen: Je nach Versicherung lag die Widerspruchsquote bei 4 bis 9 Prozent. Das hat der Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-Spitzenverband) auf Nachfrage der zm mitgeteilt. Mit durchschnittlich 5 Prozent liegt diese Quote weit unter den 20 Prozent, mit denen die Bundesregierung ursprünglich gerechnet hatte. Der ehemalige Gesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) hat in der Debatte um die ePA betont, dass Patienten nun mündiger mit ihren Daten umgehen können. Bislang ist von einem eigenverantwortlichen Umgang mit den eigenen Gesundheitsdaten erst wenig zu beobachten. Dementsprechend würden viele Patienten nicht einmal bemerken, wenn wichtige Papiere, die sie ganz „oldschool“ mit einem Stift ausgefüllt haben, auf dem Weg in ihre digitale Akte verloren gegangen sind.

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